Autistische volwassenen – zorg voor een autistische volwassene

autistisch boy with family

Met dank aan Pam en Ed Byrne

De 20-jarige zoon van Pam Byrne, Alex, leeft niet het leven dat ze voor hem gepland heeft. Maar het opvoeden van een autistische volwassene heeft deze trotse moeder de waarde van kracht, toewijding en een gevoel voor humor geleerd.

Toen Alex werd geboren, waren Pam en Ed Byrne helemaal in de wolken. Al snel werd duidelijk dat hun zoon geen typisch kind was: Alex las de encyclopedie op 3-jarige leeftijd en had een ongelooflijke faciliteit met cijfers.

Maar het was duidelijk voor Pam, een leraar op de middelbare school in Valparaiso, IN, dat de speech van Alex en andere ontwikkelingsmijlpalen ver achterliepen bij zijn verbazingwekkende denkkracht. Pam vermoedde autisme. Zeker genoeg, Alex werd gediagnosticeerd op de leeftijd van 4.

“Het was eng, het was niet het leven dat ik hem voor ogen had”, zegt ze. Pam’s eigen toekomst werd natuurlijk sterk beïnvloed door dit nieuws, maar ze leerde al snel dingen van dag tot dag te nemen. “Een therapeut zei tegen mij:” Focus altijd op de sterke punten van Alex, niet op zijn zwakke punten, want zijn sterke punten zijn wat hem zal plaatsen “, zegt ze..

Alex’s sterke punten naar voren brengen heeft Pam geholpen haar eigen bezit aan te boren – twee daarvan zijn haar geloof en haar droge gevoel voor humor. Op tienjarige leeftijd had Alex, een zachtaardig, zachtaardig kind, lijsten met priemgetallen (hij is nu tot 350) onthouden en bijna 1500 pi, een wiskundige verhouding die de meeste mensen zich amper herinneren toen ze op de middelbare school leerden. Maar hij sprak jarenlang in zinnen van twee woorden, was tot zijn dertiende niet volledig zindelijk en traint, net als veel mensen met autisme, soms in repetitief gedrag. “Er zijn tijden dat je met God onderhandelt”, zegt ze. “‘Als je hem alleen maar laat stoppen met het telkens opnieuw terugspoelen van die videoband, zal ik je alle eer geven! Als je hem alleen laat doen naar de pot, dan zal ik je alle eer geven!’ Je moet erom lachen “, zegt ze.

Zestien jaar later, grotendeels dankzij Pam en Ed’s toewijding en waakzaamheid, is Alex, 20, ver gekomen. Pam blogt over wat ze heeft geleerd bij One Autism Mom’s Notes, en benadrukt dat wat voor haar familie werkt, misschien niet voor iedereen is. “Het is alsof je, als je een goed recept hebt, het wilt delen, maar als je mijn garnalen niet lekker vindt, red me dan niet!” ze lacht. “Dat is helemaal goed!”

Succes opnieuw definiëren

Veel over de stoornis blijft een mysterie, vooral als het gaat om tieners. Sterker nog, als mensen denken aan autisme, denken ze aan kinderen van het basisonderwijs, maar kinderen groeien op en hun ouders – vooral kinderen als Pam en Ed, die niet veel geld hebben om voor de zorg te betalen – moeten wachten op zich. Het non-profit consortium Advancing Futures voor volwassenen met autisme schat dat van de ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen met een autismespectrumstoornis, ongeveer 80% jonger is dan 22. Als die kinderen volwassen worden, zal er een “autism tsunami” van jonge mensen vertrekken school die diensten blijven nodig hebben.

Pam had verwacht een fulltime leraar te zijn, maar toen de omvang van Alex ‘behoeften duidelijk werd, zagen zij en Ed, een universiteitsprofessor, geen andere keus dan hem thuis te leren. Alex zat op een kleuterschool voor kinderen met speciale behoeften, maar wanneer hij storende geluiden zou maken, zou hij een bord moeten dragen met de tekst “Negeer mij!” en terughoudend toen hij door de kamer dwaalde. Dus Pam heeft een lesrooster van een halve dag geregeld. Ed bleef bij Alex in de ochtenden terwijl Pam les gaf, en ze was met Alex middagen en avonden, toen ze Alex meenam naar therapiesessies.

Verzekering en het schooldistrict behandelden een beetje therapie, maar voor het grootste deel spanden Pam en Ed zich in om te betalen voor wat zij vonden dat hun zoon nodig had. “We hebben het allemaal gedaan – beroepstherapie, spraak, visuele en sensorische integratietherapieën. Het enige dat we niet deden was zwemmen met dolfijnen,” grapt Pam. “En dat is alleen omdat er niet zoveel dolfijnen in het Midwesten zijn.”

Er was iets aan de hand, omdat Alex’s gesproken vocabulaire en sociale vaardigheden verbeterden. Onvoorspelbare dingen maakten hem echter van streek, zoals de prijs van gas, mensen die hun benen kruisten, samentrekkingen (een tijdje wilde hij zijn ouders laten zeggen kon niet en zal niet in plaats van kon het niet en won’t-en raakte geïrriteerd als ze niet gehoorzaamden).

Geleidelijk ontgroeide hij elke excentriciteit en bleef zijn teenjaren winnen. “Met een kind met speciale behoeften, moet je altijd op zoek naar het goede in elke situatie en je verheugen over de kleine stukjes vooruitgang,” zegt Pam. Alex hield van bordspellen, NASCAR, het bekijken van spelshows met zijn moeder en het luisteren naar Bob Dylan met zijn vader. Pam houdt niet van Dylan, dus plaagde Alex haar door de nasale stem van de zanger te imiteren. Hij sprak zelfs over het willen worden van een meteoroloog of een beursanalist. “Ik dacht dat hij een universiteitsprofessor kon zijn zoals zijn vader,” zegt Pam. “Het zou een baan zijn waarin hij eigenzinnig zou kunnen zijn en dat zou goed zijn.” Tegen de tijd dat hij 17 was, kon ze een gelukkige toekomst en grotere onafhankelijkheid voor haar zoon voorzien.

Een stap achteruit

Helaas is autisme niet voorspelbaar. Kort voordat Alex 20 werd, kwamen zijn angstniveaus omhoog en begon hij uit te hakken. Medicatie hielp niet. Angst en agressie komen veel voor bij jonge mannen met autisme, zegt Pam, mogelijk vanwege de toename van testosteron. “Het was vreselijk,” zegt Pam. “Ik zei tegen mijn moeder: ‘Dit is Alex niet.’ Hij is lief en attent en liefdevol en gemakkelijk in de omgang. Deze Alex zou een blik in zijn ogen krijgen en ik zou denken, Ik weet niet wie je bent.”Nadat elke woede was afgenomen, voelde Alex zich vreselijk, zegt Pam.” Hij zei toen hij naar bed ging, “Ik heb vandaag slechte dingen gedaan,” en hij begon te huilen. “Hij kon zichzelf gewoon niet beheersen, zij zegt.

Pam’s dieptepunt was in april 2012, toen Alex zijn vader driemaal aanviel en hij moest worden opgenomen op een psychiatrische afdeling. “We gingen terug naar de parkeerplaats en ik begon te snikken,” zegt Pam. Ed probeerde me te troosten, ik was bang en vol verdriet, maar ik huilde ook van opluchting: dit was het moment dat ik altijd vreesde, mijn zoon moest opnemen in het ziekenhuis. Nu was het hier en ik kon het onder ogen zien. ” Pam schaamde zich ook een beetje voor haar gevoelens. “Ik dacht, Ik zou meer moeten offeren! Maar ik wist ook dat we alles hadden gedaan wat we konden doen. ‘

Pam en Ed hebben een solide huwelijk en in tegenstelling tot veel gezinnen met kinderen met speciale behoeften, zijn ze het eens over behandelingsopties en opvoedingsstrategieën. De eerste 12 dagen dat hun zoon in het ziekenhuis was, brachten het paar nog dichterbij. “We gingen uit eten, wat we in geen eeuwen hadden gedaan,” herinnert Pam zich. “We kwamen thuis in een rustig huis, we konden gewoon praten, onze wereld draaide al zo lang rond Alex.”

Geloof, hoop en humor

Zulke liefde en wederzijdse steun was cruciaal voor de Byrnes. In de volgende maanden hervatte Alex twee keer, en vechten met verzekeringsmaatschappijen en uitzoeken hoe hij hem kan helpen, is een voortdurende stressfactor. Gehandicapte kinderen zijn gegarandeerd geschoold tot ze de openbare school verlaten op 18 tot 21, maar gezinnen worden dan overgelaten om het zelf uit te werken. Persoonlijke hulp voor Alex ligt buiten het bereik van Pam en Ed, en terwijl Alex in aanmerking komt voor Medicaid, zullen veel behandelingsprogramma’s dit niet accepteren. Bovendien zijn er veel te weinig programma’s die door de overheid worden beheerd voor volwassenen met speciale behoeften, en het kan jaren duren om overheidsdiensten te krijgen.

Wat Pam en Ed tegenkomen is een verhaal dat veel ouders konden vertellen: toen Alex het ergst was, was het enige langetermijnprogramma dat het ziekenhuis voor hem kon vinden in Illinois en kostte het $ 250.000 per jaar, maar het plan van de familie zou het niet dekken . Zelfs als de Byrnes het zou kunnen betalen, zou het sturen van Alex naar Illinois hem zijn invaliditeitsuitkeringen in Indiana hebben gekost. De enige optie die Pam en Ed hadden, was om thuis voor een zwaar medicijnde Alex te zorgen.

Vandaag, acht maanden nadat hij het ziekenhuis is binnengegaan, doet Alex het veel beter – en is terug aan het plagen van zijn moeder, zeggend dat hij een feest wil geven … en Bob Dylan wil uitnodigen. De familie heeft ook geleerd dat hij in aanmerking komt voor een door de staat gefinancierd dagprogramma, waardoor Pam en Ed wat ademruimte krijgen. “De strijd maakt de triomfen nog groter”, zegt Pam.

Zoals elke moeder wiens kind het nest verlaat, is Pam trots, maar nerveus. “Ik kan me voorstellen dat dit is hoe andere ouders denken over het sturen van hun kinderen naar de universiteit,” zegt Pam. “Aan de ene kant zal het een opluchting zijn, maar ik maak me zorgen over hoe hij het zal doen.” Al met al is Pam echter hoopvol. “Het mooie van autisme is dat kinderen steeds beter worden en dat ze vaak het vermogen hebben om beter te worden naarmate ze volwassen worden”, zegt ze. “We gaan weer vooruit.”

Loading...