Rundt klokken 2 På en torsdag i 2007 kom en cavalcade av biler med en sheriff og nestleder, psykiater, sykepleier, sosialarbeider og terapeut til Liz og Steve Youngs Charleston, SC, hjemme. To og en halv time senere kom teamet fra huset med Youngs ‘tenåringsønn Jack, i håndjern.

Liz og Steve var ikke bekymret. De kalte selv Assessment / Mobile Crisis-enheten selv etter at Jack, sitt eneste barn, hadde barrikert seg i rommet i nesten en måned, kuttet en stol mot døren og kom ut bare i midten av natten for mat fra kjøkkenet.

“Vi ba om at ingenting var alvorlig feil, men før Jack dro den dagen, innrømmet han at han hadde sett ting og hørt stemmer,” sier Liz.

Teamet med psykiatriske eksperter tok Jack først til beredskapsrommet, og sjekket ham inn i et psykiatrisk anlegg. Ti dager senere fikk Liz og Steve en samtale som de kunne besøke Jack. “Vi trodde legene ville ha gitt ham meds, og vi ville ta ham hjem,” sier Liz. Så glimt de sønnen sin gjennom en glasspartisjon, gikk i sirkler, snakket til seg selv og gni hendene sammen. “Det var da vi skjønte hvor syk han var,” sier Liz.

Tenåringen de så gjennom glasset var ingenting som gutten de hadde hevet. Jack hadde alltid vært godt likt, sosial og smart, og han elsket å tegne og surfe. Så da han stoppet dusjen regelmessig, og hans karakterer begynte å glide i løpet av hans ungdomsår, var Liz ikke spesielt bekymret. “Jeg trodde bare at han hadde problemer i sitt sosiale liv,” sier hun.

Gradvis tilbrakte Jack mer tid på rommet sitt. Da han kom ut, ville han stirre på plass i flere timer. Han begynte også å ha angstangrep før og under skolen. Det var da Liz og Steve tok Jack til en rådgiver, som beroliget dem om at Jack var som en vanlig tenåring. Ikke lenge etter det besøket, trakk Jack tilbake til rommet sitt.

en place for jack
Jack Youngs som tenåring

En skremmende diagnose

På psykisk helsefasilitet den ettermiddagen i 2007 lærte Liz og Steve at Jack var i de tidlige stadiene av schizofreni, en hjernesykdom som var preget av ekstrem sosial tilbaketrekking og ulik oppførsel – inkludert vrangforestillinger, en nedgang i hygiene, depresjon og angst, som ligner på hva Jack hadde utvist. Om lag 1% av amerikanerne, eller 2,4 millioner, har sykdommen, som vanligvis tar tak i mellom 15 og 30 år, og er omtrent en og en halv ganger mer vanlig hos menn enn hos kvinner.

Sykdommen kan være vanskelig å gjenkjenne i tenåringer, siden symptomene kan se ut som de normale høyder og nedgang i ungdomsårene, ifølge National Institute of Mental Health (NIMH). Det er også uklart hva som forårsaker schizofreni, selv om genetikk kan spille en rolle; Liz oppdaget senere at hennes bestefar hadde lidd av bipolar sykdom og en fjern fetter fra schizofreni, selv om det er vanskelig å si om familiens historie utgjorde Jacks tilstand.

Hjelp for 20% En av fem amerikanere lever med en mental helse tilstand. For å støtte National Alliance on Mental Illness (NAMI), en greskropps mental helseorganisasjon som bidrar til å øke bevisstheten og støtter denne ofte oversett, stigmatiserte gruppen, donerer til ifundraise.nami.org.

Da Jack kom hjem en måned senere, begynte foreldrene hans den vanskelige oppgaven med å forvalte sin tilstand og mental helse. “Han var på omtrent seks forskjellige piller, to ganger om dagen, og hadde fått omtrent 25 pounds fra meds,” sier Steve. “Alt han ville gjøre var å spise og sove.” Steve og Liz hadde gode jobber, og de trodde, stor forsikring. Men når doktors avtaler og forskrifter stakk opp, fant de at mange av dem ikke var dekket. Liz anslår at de har betalt mer enn 150.000 dollar i lommen for sønnenes behandlinger.

Jacks tilstand forbedret seg kort etter at en psykiater justerte medisinene sine. Han virket roligere og klarere, og han var i stand til å få en deltidsjobb og bestå i sin videregående skoleeksamen. Men innen noen få måneder ble han aggressiv, lett irritert og utålmodig, og utviklet en kort oppmerksomhet. Han mistet jobben sin og begynte å nekte å ta medisiner.

bilde

“Steve og jeg er på denne uventede reisen,” sier Liz, sammen med sin partner Steve. ‘Den respekt vi har for hverandre nå, er på et høyere nivå.’
Hilsen av Liz Youngs

The Silent Struggle

Ikke overraskende tok stresset av sønns oppførsel og diagnose en følelsesmessig avgift på Liz og Steve. Liz hadde problemer med å sove og var konstant bekymret – tegn på hva som senere ble diagnostisert som situasjonell angst. Steve sliter med depresjon. Og ekteskapet deres bærer grunnen til år med usikkerhet om Jack.

Steve, som hadde frivillig på et hjem for psykisk syke voksne da han var høyskole student, kjente igjen noen av Jacks symptomer tidlig. Men Liz var overbevist om at Jack var bare en moody tenåring. “Jeg kunne ikke tro at Steve ville foreslå at vår sønn hadde en psykisk sykdom,” sier Liz. “Vi ville støte hodene når vi prøvde å snakke om Jack,” sier Steve. “Og i mellomtiden er det vår sønn som bare blir verre mens vi argumenterte for det.”

Jacks diagnose brakte en ny bølge av fingerpekende. “Vi beskyldte hverandre om ikke å være en god nok forelder,” sier Liz. “Impulsen er å se på alt i fortiden din, dine beslutninger, og tenk på hva som kan ha gått galt.” Likevel ga en endelig diagnose et mål for lettelse for det anstrengte paret. “Jeg skjønte da at vi trengte å ta dette sammen,” sier Liz. “Det var et vendepunkt for oss.”

Navigere labyrinten

I løpet av de neste to årene var Jack inn og ut av sykehus da hans oppførsel svingte. Deretter hørte Liz om et boligprogram i Tennessee for unge voksne med atferdsproblemer, inkludert psykisk lidelse, kalt Pasadena Villa. I 2011, for å være i nærheten av sønnen deres, og for å hjelpe til med å dekke programmets $ 9000 månedlige kostnad (som ikke var dekket av forsikring) solgte paret sitt hus og flyttet inn i en utleie nær anlegget.

Den typen økonomiske vanskeligheter er ikke uvanlig. En 2009 studie i Pediatrics fant at familier med psykisk syke barn har en betydelig større økonomisk byrde enn de med barn med andre helseproblemer, delvis på grunn av behovet for boligbehandling.

Til tross for den høye prisen var familien fornøyd med programmet. På medisinering begynte Jack å forbedre seg. Like viktig, de begynte å møte andre familier med barn som Jack. “Vi innså at tonnevis av familier sliter med dette,” sier Liz.

Et år senere flyttet Youngs-familien tilbake til South Carolina slik at Jack kunne prøve å få jobb. Liz og Steve ble med i National Alliance on Mental Illness (NAMI), et støtte- og advokatprogram for familier som behandler psykisk lidelse. Jack deltok i et dagsprogram, men igjen reiste hans uberegnelige oppførsel. Han ble en gang arrestert for offentlig forgiftning. Om natten ville han forsvinne i flere timer, vandre en farlig stripe av motorveien i nærheten. Ofte lurte Liz og Steve om han ville komme hjem i det hele tatt.

bilde

Peter Frank Edwards

Hjelp kommer til sist

Familien ble igjen desperat igjen, og en natt skrev Liz et brev til det lokale politiet, statlige helsepersonell og mange av Jacks leger, med emnelinjen: “Min sønn skal dø hvis du ikke hjelper meg. ” En av mottakerne av brevet gav Liz telefonnummeret til Rick Nickles, grunnlegger og direktør for New Alpha Foundation, et lite hjem for unge menn med psykisk sykdom som ligger omtrent to timer fra Charleston. Liz og Steve overtalte til slutt Jack at dette behandlingssenteret kunne hjelpe ham, og en kveld møtte Nickles å møte dem halvveis på en restaurant utenfor motorveien for å hente Jack. “Vi ga over Jacks veske, han kom inn i bilen, og det var det,” sier Liz.

På New Alpha gikk Jack på en annen medisin, en langtidsvirkende antipsykotisk injeksjon kalt Invega Sustenna. Nitti dager senere besøkte Liz og Steve Jack og kunne se hans forbedring. «Enda viktigere enn meds var at stedet fikk ham til å føle seg trygg,» sier Liz.

en place for jack

‘Rick Nickles reddet min sønns liv,’ sier Liz, med grunnlegger av New Alpha Foundation (til venstre for Jack).

Tre år senere, Jack, nå 28, blomstrer, pitching rundt det velholdte konsernhuset og deltar på et dagsprogram. Når Jack kommer hjem, går han med Steve og Liz tar ham ut til lunsj. Familien går sammen med hundene sine og besøker venner. Den økonomiske byrden på Liz og Steve er litt lettere nå: Jack er på funksjonshemming, som dekker de fleste av de nye Alpha-kostnadene.

Liz og Steve, som satte livet på seg i syv år mens de søkte riktig omsorg for Jack, kan reise som et par igjen og nyte middager ut. Deres forhold er mer solid enn noen gang, og lene seg på hverandre under de vanskeligste øyeblikkene av sønnenes reise. “Styrken, robusthet og vennlighet Steve har vist gjennom alt dette er vakkert,” sier Liz.

En melding paret håper å videresende til andre i sin posisjon: “Gi aldri opp,” sier Liz. “Ta ting en dag av gangen.” Jack Youngs som tenåring.

En lov av godhet Senere i fjor signerte president Obama det 21. århundre Cures Act, en landemerke bipartisan regning som vil helle milliarder av dollar til medisinsk forskning og behandling for hjernens sykdommer som schizofreni. Lovgivningen krever at statene allokerer penger til tidlig intervensjonstjenester for psykisk syke og utdanning og støtte til sine familier. For å lære mer, gå til energycommerce.house.gov/cures.