Asmeninės istorijos apie ligą. Asmeniniai esė apie AIDS “WomansDay.com”

vaizdas

David Land

Įsivaizduokite, kad yra apklausta apie savo darbą kaip AIDS aktyvistas, o žurnalistė klausia, kiek vyrų esate miegojo. Arba pasitikėdamas drauge, kad jums buvo diagnozuotas plaučių vėžys, tik patenkintas kaltinamasis klausimas: “Kiek kartų per dieną jūs rūkote?” Arba dirbdami nervu pasakykite šeimos nariui, kad turite bipolinį sutrikimą, tik pasakykite: “Tai nėra tikra liga”.

Nors didelė pažanga padaryta gydant tokias ligas kaip AIDS, plaučių vėžys ir bipolinis sutrikimas, žmonės, kurie gyvena su jais, susiduria su kita kliūtimi: stigma.

Jau daugelį metų socialiniai mokslininkai, tokie kaip Gregorius Herekas, daktaras, Kalifornijos-Daviso universiteto psichologijos profesorius, bandė išsiaiškinti, kodėl tam tikros sąlygos, atrodo, yra “nesąžiningos ženklai”. Jų išvada: kai yra plačiai paplitęs suvokimas, kad kažkas gali būti priskirtas asmeniniam silpnumui ar blogam gyvenimo būdui ar moraliniam pasirinkimui, tai bus stigmatizuota liga.

Paimkite alkoholizmą, pavyzdžiui. Nors mokslas rodo, kad galite paveldėti jai pasireiškimą ir kad smegenų chemija vaidina svarbų vaidmenį, daugelis žmonių mano, kad alkoholikai tiesiog neturi noro ar gero moralės. Kaip rezultatas, alkoholikai retai gauna tokį pat empatiją ir palaikymą kaip, tarkim, žmonės, serganti širdies liga. Tie, kurie turi psichines ligas, susiduria su panašiomis problemomis. Iš tiesų, apie 1 iš 5 žmonių, kuriuos apklausė Nacionalinis psichikos ligos aljansas (NAMI) ir Nacionalinė depresijos ir manijos depresijos asociacija, mano, kad žmonės su bipoliniu sutrikimu gali kontroliuoti savo ligą be vaistų, jei jie tikrai nori.

Kalbant apie AIDS, stigma yra tiesiogiai susijusi su tuo, kad ŽIV (virusas, kuris sukelia AIDS) dažniausiai skleidžiamas seksualiniu kontaktu arba naudojant vaistus į veną. Misijos informacija taip pat atlieka labai svarbų vaidmenį: “Kaiser Family Foundation” atlikto tyrimo duomenimis, 37 proc. Apklaustų žmonių mano, kad ŽIV gali plisti per bučiavimą, 22 proc. Manė, kad gali būti platinamas dalydamasis stikliniu, o 16 proc. Teigė, kad tai gali būti paliečiant tualeto sėdynę – nė vienas iš jų nėra tiesa.

Netgi vėžys turi stigmą, ypač plaučių vėžį. Nors rūkymas padidina jūsų riziką, 1 iš 5 moterų, kurioms tai daro, niekada nerūkė. Tačiau maždaug 60 proc. Žmonių mano, kad plaučių vėžiu sergantiems pacientams bent iš dalies yra kaltinama jų diagnozė, remiantis beveik 1500 žmonių atlikto plaučių vėžio aljanso tyrimu.

Blogiausia apie stigmos pasekmes yra tai, kad pacientai dažnai įtraukia šiuos gėdos jausmus. “Tai žiaurus ciklas”, – aiškina Bob Crowla, JD, NAMI ryšių su žiniasklaida direktorius, gyvenantis su bipoliniu sutrikimu. “Žmonės girdi klaidingas supratimas, ir jie pradeda jausti juos”. Kaip sako Carolla, jie jaučiasi izoliuoti, todėl jie gali neleisti jiems kreiptis pagalbos.

Laimei, jūs galite padėti išnykti stigmos. Už pradedantiesiems, sugauti save, kai ketinate išskaidyti sprendimą. “Paklausk savęs: ar aš įsitikinęs, kad ši informacija yra 100 proc. Tiksliai?”, Sako mokslininkas Janine Gauthier, klinikos psichologas, kuris tiria emocinius ligos aspektus Vašingtono universiteto medicinos centre Čikagoje. Negalima rizikuoti plisti dezinformacija. Sustabdykite save ir sužinokite faktus iš patikimų šaltinių (pvz., Svetainių, pvz., Mayoclinic.com ir nih.gov, kuriuos valdo didžiosios pagrindinės medicinos grupės). Taip pat atkreipkite dėmesį į savo kalbą: vengti tokių žodžių kaip visi arba Visi vienkartiniai žmonės su liga į vieną kategoriją, taip pat tie, kurie reiškia, kad liga yra dėl asmeninio silpnumo (pavyzdžiui, sakydamas, kad tai yra jos kaltė kad ji susirgo arba kreipėsi į asmenį su psichine negalia pamišęs).

Šios pastangos tikrai gali turėti įtakos – taip pat pacientų noras pasidalinti savo istorijomis. Ne taip seniai, žodžiai krūties vėžys buvo laikomos neapsakoma. Kai didelės moterys, kaip “Betty Ford”, pradėjo kalbėti apie savo ligą 1970-aisiais, tai pradėjo judėjimą, kad būtų geriau gydomas ir labiau sąžiningas.

Atidarymas padeda ugdyti kitus žmones, ir kuo daugiau žmonių žino apie ligą ir žiūri į žmones jų gyvenime susiduria su tuo, tuo mažiau tikėtina, kad jie bus stigmatizuoti. “Kai pažįstate kažkieno istoriją, daug sunkiau padaryti neigiamų apibendrinimų, – sako dr. Herekas. Štai kodėl mes paprašėme šių moterų pasidalyti savo asmeninėmis gyvenimo sąlygomis su bipoliniu sutrikimu, AIDS ir plaučių vėžiu. Jie visi pakilo virš stigmatizmo, klaidingų supratimų ir išankstinio nusistatymo, o gal ir svarbiausia, jie nėra tokie patys kaip jūs ir aš.


“Aš esu protingas, esu tiesus, ir aš turiu AIDS”.
Rae Lewis-Thornton, 49, Čikaga, Ilinojus

vaizdas

Kai aš pradėjau vartoti AZT, narkotiką, vartojamą ŽIV gydymui, ir atidėlioti visišką AIDS, aš naudoju etiketę nušluostyti iš buteliuko ir nuplaukite jį į tualetą. Aš nenorėjau nieko žinoti, kad vartoju “AIDS narkotikus”.

Dauguma žmonių mano, kad kiekvienas, turintis AIDS, yra nesąžiningas, gėjų, narkotikų vartotojas, neišprusęs arba visi aukščiau išvardinti dalykai. Jie neteisingi. Aš niekada nebuvau vartojęs narkotikų ir niekada nemiegodavau su kuo anksčiau.

Man buvo diagnozuota ŽIV, kai man buvo 23 metai ir dirbo Vašingtone, DC, kaip politinis strategas. Aš užkrėstas tuo metu, kai maniau, kad tai yra monogaminiai heteroseksualūs santykiai. Tiesą sakant, aš neturėjau jokios supratimo, kad sergau, kol aš krauju nepatyriau, o Raudonasis Kryžius man pranešė apie mano ŽIV statusą.

Per pirmuosius septynerius metus aš tik pasakiau penkis žmones ir juos prisiekiau slaptumu. Kai aš susižavėjau ir pradėjau netekti svorio, aš leidau žmonėms manyti, kad daug dirbau. Tačiau išlaikant savo būklę paslaptis buvo izoliuoti, ir aš labai nusiminusi, todėl pagaliau pasakiau keletą žmonių. Netrukus po Čikagos vidurinės mokyklos mokytoja paprašė manęs pasikalbėti su savo moksleiviais. Aš nenorėjau, bet taip nutiko, kad pradėjau kalbėtis su kitomis vietos grupėmis. 1994 m. Redaktorius Esmė žurnalas girdėjo mane kalbėti ir įdėti mane ant viršelio. Kai kuriais mažais būdais aš pakeitiau AIDS veidą juodosioms moterims.

Nepagrįstu kalbėti per sekundę, bet pripažįstu, kad vykstanti visuomenė gali būti nepaprastai didelė. Pokalbio metu dėl vietos televizijos stoties Floridoje žurnalistas turėjo nervų, kad paklausė, kiek vyrų aš miegojo. Aš pasakiau jai: “Nesvarbu, visa tai yra viena.” Ir tai tiesa.

Norėčiau galvoti, kad viskas daug pasikeitė, nes pirmą kartą diagnozuota, bet kartais abejoju. Prieš kelerius metus kalbėjau su Arkansasso studentų grupe, ir aš pasiekiau mergaitės ranką, kad pademonstruotų, jog ji neturėjo atviros žaizdos, ji buvo visiškai saugi. Bet kai aš pasitraukė, ji atsikvėpė savo rankos.

Žmonės dažnai klausia manęs, kaip mano būklė ir stigma, susijusi su ja, paveikė mano meilės gyvenimą. Aš datą, bet tai buvo sunku. Vienas žmogus visada norėjo valgyti vakarienę savo namuose ar jo, ir jis visada turėjo pasiteisinimą, kodėl mes negalėjome eiti į restoraną. Kitas visada mane pristatė kaip savo draugas vietoj jo mergina. Prieš kelerius metus nusprendžiau, kad jei žmogus nenorėtų būti su manimi viešai, jis negalėjo būti su manimi privačiai.

Šiandien aš nebeturi politikos. Kadangi esu imunitetas, aš visada kovojau su nuovargiu ar infekcija, pavyzdžiui, pneumonija. Nuo tada aš pradėjau ŽIV / AIDS informuotumo apyrankių liniją ir įgijau savo dieviškumo laipsnį. Aš labai didžiuojuosi tuo; Manau, kad Dievas davė man unikalią dovaną kalbėti apie mano ligą. Aš kalbu visoje šalyje, kurioje aš labai atvirai kalbant apie savo patirtį, susijusią su AIDS, ir aš dažnai gaunu laiškus iš žmonių, padėkojančių už mano istorijos dalijimąsi.

Labiausiai įsimintini yra raidės, kurios atvyksta po daugelio metų ir pasakoja tokius dalykus: “Jei nebūčiau girdėjęs, kad kalbate, kai man buvo 16 metų, tuomet aš pradėjau turėti seksualinę prigimtį. Vietoj to aš laukiau, kol man buvo 21.” Žinodamas, kad galėčiau padėti pakeisti protus ir elgesį, aš nuolat to darau.

AIDS ir ŽIV, virusas, kuris sukelia AIDS, kažkada buvo manoma kaip kažkas, kuris visų pirma paveikė gėjų vyrus. Šiandien moterys šioje šalyje turi daugiau nei 1 iš 4 naujų ŽIV / AIDS diagnozių ir mirčių. 2005 m. Apie 71 procentą moterų, sergančių AIDS JAV diagnozuota (per pastaruosius metus, kai yra išsamių duomenų apie moteris), dėl ligos pasireiškė heteroseksualūs lytiniai santykiai. Pasak “AMFAR”, AIDS tyrimų fondo, Afrikos Amerikos moterys yra 18 kartų dažniau užsikrėtusios ŽIV nei kaukaziečių moterys. Į žinomus AIDS veidus įeina sporto žvaigždės “Magic Johnson” ir “Greg Louganis” bei “80s supermodelis Gia Carangi”. Sužinokite apie faktus TheBody.com, AMFAR.org ir WomensHealth.gov / HIV.


“Aš turėjau plaučių vėžį ir niekuomet nerūkydavau savo gyvenimo dienos”.
Kathleen Skambis, 53, Orlando, Florida

vaizdas

Plaučių vėžys yra pakankamai šokiruojantis, tačiau visi, norintys išsiaiškinti, ką padarėte “neteisingai”, yra beveik taip pat blogai. Kai man buvo diagnozuota 1999 m., Visi norėjo žinoti, ar buvau rūkalius. Net ligoninėje vienas iš mano slaugytojų manęs paklausė: “Taigi, kiek kartų per dieną jūs rūkote?” Aš norėjau pasakyti: “Ar tu šaipėsi mane?” Niekas nusipelno vėžio “. Bet aš tik pasakiau jai tiesą: niekada nerūkiau.

Jūs manote, kad tai padėtų išspręsti problemą, tačiau tai retai daro. Paprasta tolesnė veikla yra “Tikrai?” Aš kartais nustebau, ar žmonės galvoja, kad meluoja. Be to, žmonės nori sužinoti, ar aš susidraugavau su pasyviu dūmu. Na, aš užaugau 60-ųjų ir 70-ųjų. Mano tėvai nerūkė, bet cigarečių buvo visur.

Niekas nežino, kodėl aš turiu vėžį, tačiau dauguma žmonių, kurie turi krūties ar gaubtinės žarnos vėžį, nežino, kodėl jie tai gavę.

Aš buvau savo medaus mėnesį, kai atėjau su gripu, kuris tapo bronchitu. Laimei, mano vyras reikalavo gauti krūtinės rentgeno spindulių. Tai parodė įtartiną mases plaučiuose. Gydytojas minėdavo vėžį, bet greitai jį nulėmė. Tai buvo tik tada, kai turėjau krūtinės ląstos ir gerklės (taip pat ir biopsijų), kuriuos sužinojau, kad turi plaučių vėžį ir (nesusijusį) skydliaukės vėžį. Aš baigiau daug operacijų ir chemoterapiją.

Kai tik aš kalbu apie savo istoriją, žmonės dažnai sako, kad tai yra nesąžininga, tarsi nes aš nesu maistas, kurio aš nesu nusipelnęs susirgti. Tačiau rūkaliai ir nemiebėjai yra kartu su šia valtimi. Turiu artimų draugų, kurie rūkasi; jie išbandė visiškai viską, ko reikia išeiti. Tai ne taip paprasta.

Nepaisant apgailėtinos statistikos (maždaug pusė žmonių, kuriems diagnozuotas ankstyvojo plaučių vėžio atvejis, išgyvena mažiausiai penkerius metus) daugiau nei dešimtmetį buvau bevėžinis. Aš toliau praktikuoju teisę, ir aš mėgstu važiuoti dviračiu ir keliauti. Bet turiu pasakyti, sunku pamatyti visus rausžiuosius liemenius krūties vėžiui, o plaučių vėžys yra gana nematomas. Puiku, kad krūties vėžiu sergantiems pacientams ši parama; Aš tiesiog norėčiau, kad ir plaučių vėžiu sergantiems pacientams.

Vieną dieną, prieš kelerius metus, vaikščiojau į “Starbucks” ir pastebėjau Amerikos plaučių asociacijos (ALA) renginį “Climbing Heights už plaučių vėžį”. Galiausiai programa, skirta sąmoningumui didinti ir lėšų sklaidai! Tą dieną nusprendžiau savanoriauti ALA.

Nuo to laiko sužinojau, kad pinigų, skirtų plaučių vėžio tyrimams, suma yra labai maža, palyginti su kitų ligų finansavimu. Žinau, viena iš kliūčių yra tai, kad žmonės kaltina rūkalius už tai, kad juos patys. Tai daro labai mažai prasmės. Pvz., Širdies ligos yra gana gerai finansuojamos, nors tam tikri gyvenimo būdo įpročiai gali kelti pavojų jį išvystyti. Paprastai kas nors galvoja: “Kodėl turėčiau parašyti čekį? Jie gali valgyti mažiau cheeseburgerių”. Neteisinga kaltinti bet kokią ligą, nesvarbu kokia ji yra.

Plaučių vėžys kasmet žudo daugiau nei 160 000 žmonių. Palyginimui, krūties vėžys kiekvienais metais žudo apie 40 000 žmonių. Vis dėlto 2009 m. Apie 685 milijonus eurų buvo skirta krūties vėžio tyrimams ir mažiau nei 300 milijonų JAV dolerių plaučių vėžio tyrimams. Maždaug 85-90 proc. Plaučių vėžio yra dėl rūkymo, tačiau 1 iš 5 moterų, kurių plaučių vėžys niekada nerūkė (tai yra 1 iš 10 vyrų). Kiti rizikos veiksniai yra radono ar asbesto poveikis ir ligos šeimos istorija. Garsieji plaučių vėžio atvejai buvo Dana Reeve ir operos dainininkė Beverly Sills. Sužinokite daugiau LungUSA.org, LungCancerAlliance.org ir Lungevity.org.


“Aš turiu bipolinį sutrikimą, o ne, aš nesu nusivylęs”.
Heidi Nordin, 45, St. Paul, Minesota

vaizdas

Prieš keletą metų, netrukus po to, kai man buvo diagnozuotas bipolinis sutrikimas, kalbėjau per Velykų šventę, kai šeimos narys kreipėsi į mane ir sakė: “Žinai, aš nemanau, kad psichinė liga yra tikra. Aš nežinau, kodėl jūs nerimuojate vartoti vaistus “.

Aš buvau toks siaubingas, kad tiesiog pasuko ir nuėjo. Aš negalėjau įtikinti, ar aš padariau klaidą, pirmiausia pasakydamas. Kai pirmą kartą buvo diagnozuotas 2000 m., Pirmą kartą niekam nepasakiau, nes buvau bijęs manyti, kad jie mažiau manys. Kai aš galų gale sakiau savo šeimai, iš pradžių jie atrodė jautrūs.

Iš esmės mano būklė yra gerai kontroliuojama. Bet aš turiu keletą epizodų kiekvienais metais, ir kiekvienas gali trukti keletą mėnesių. (Vaistas padeda, bet dažnai reikia keisti dozę ir pereiti prie skirtingų). Kai aš esu stipriai depresuotas, aš nenoriu išeiti iš namų. Skaitymas ar net išlipimas iš lovos atrodo per daug pastangų. Kai esu maniaka, aš tampa labai impulsyvus. Kai aš nusipirkau 8000 dolerių motociklo, kurio aš nežinojo, kaip važiuoti. Aš nuo to laiko paminėjo ir myliu, bet tai buvo daug pinigų, kad išleisti, be to, apie tai galvoti.

Atsižvelgdamas į tai, kaip jaučiuosi, kai patiriu epizodą, negaliu patikėti, kad kai kurie žmonės nesutinka, kad psichinė liga yra tikra. Be to, tyrimai rodo, kad smegenų cheminis disbalansas sukelia šią ligą. Tai nėra kažkas, ką jūs prisiimate; kodėl kas nors nuspręstų gyventi ar jausti tokiu būdu?

Vis dėlto aš atsargus, apie ką aš pasitiki. Kartą, kai važiuodavau į restoraną su draugų grupe, mes išlaikėme benamius. Vienas iš jų pasakė kažką panašaus: “Ar matėte tą beprotišką vaikiną?” Mano galvoje aš galvoju apie tai, kaip šis asmuo tikriausiai turi psichinę ligą ir turi pagalbos. Bet jei aš ką nors pasakytų, jie tikriausiai būtų galvojau, kad man taip pat kažkas negerai.

Dėl tų pačių priežasčių pasakiau labai nedaug kolegų apie mano būklę. Dauguma laiko aš galiu padaryti per darbo dieną gerai. Jei man tikrai bus prislėgta, aš paimsiu ligos dieną, nors kartą aš praleidau darbo savaitę, nes buvau hospitalizuota savižudybės mintims. Anksčiau aš susijaudinęs, kad galėčiau prarasti darbą, jei daugiau žmonių sužinojo apie mano būklę, nors aš žinau, kad tai neteisėta. Aš taip pat susirūpinęs, kad kolegos manė, kad man buvo mažiau kompetentingi, bet supratau, kad jau įrodiau save. Maždaug penkerius metus dirbu savo dabartiniame darbe (didelės įmonės IT skyriuje) ir prižiūriu 10 žmonių.

Daugelis žmonių mano, kad visi su psichinėmis ligomis yra nelygūs ar keista, bet tiesa, daugeliu atžvilgių aš esu kaip ir visi kiti. Aš dirbu nuo aš 18 metų, ir aš labai sunkiai dirbu. Aš turiu daug draugų, ir aš myliu eiti į filmus, muziejus ir “Minnesota Twins” žaidimus.

Kadangi 2005 m. Įsitraukiau į psichinės sveikatos organizaciją NAMI, bandžiau būti labiau atviri mano būsenai. Aš padedu iš “NAMIWalks” (didelio metinio lėšų surinkėjo) ir atstovauju NAMI Minesotos psichinės sveikatos patarėjų taryboje. Bet pats baisiausias dalykas, kurį aš kada nors padariau, buvo kalbėti NAMI renginyje. Aš niekada viešai nekalbėjau anksčiau, o mano rankos drebėjo, kai pasislinkiau prie podiumo. Aš pažvelgiau į maždaug 250 žmonių minus, kurie žiūri į mane, ir aš beveik užšaldau, bet giliai įkvėpiau ir tiesiog įmukau į jį. Kai pradėjau kalbėti, aš jautėdavau atsipalaiduoti ir, kai baigiau, visi pritarėme. Aš galvoju apie save, Galėčiau priprasti prie to. 

Bipolinis sutrikimas, taip pat vadinama maniaka depresija, yra psichinė liga, kurioje žmonės patiria ekstremalias aukštumas (manija) ir žemes (depresija). Tai gali sukelti smegenų chemijos, genetikos ir jūsų aplinkos derinys (pavyzdžiui, tai dažniau pasitaiko žmonėms, kurie jau seniai neteko tėvų). Gali būti sunku rasti tinkamą gydymą, paprastai vaistų vartojimo ir pokalbių terapijos derinį, tačiau žmonėms su sutrikimu gali būti produktyvus gyvenimas. Gerai žinomi asmenys, turintys bipolinį sutrikimą, yra Jane Pauley, Richard Dreyfuss ir Carrie Fisher. Sužinokite daugiau NAMI.org, NIMH.NIH.gov ir DBSAlliance.org.


Joan Raymond yra laisvai samdomas medicinos rašytojas, kuris parašė Newsweek ir MSNBC.com.

Loading...