Histórias pessoais sobre estar doente – Ensaios pessoais sobre a AIDS em WomansDay.com

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David Land

Imagine ser entrevistado sobre o seu trabalho como ativista da AIDS e o repórter pergunta a você quantos homens você já dormiu. Ou confiar em um amigo que você acabou de ser diagnosticado com câncer de pulmão, apenas para se deparar com a pergunta acusatória: “Quantos maços por dia você fuma?” Ou trabalhar a coragem de dizer a um membro da família que você tem transtorno bipolar, apenas para ser dito: “Isso não é uma doença real”.

Embora grandes avanços tenham sido feitos no tratamento de doenças como AIDS, câncer de pulmão e transtorno bipolar, as pessoas que vivem com eles enfrentam outro obstáculo: o estigma.

Por anos, cientistas sociais como Gregory Herek, PhD, professor de psicologia na Universidade da Califórnia-Davis, vêm tentando descobrir por que certas condições parecem carregar “marcas de desonra”. Sua conclusão: Sempre que há uma percepção generalizada de que algo pode ser atribuído à fraqueza pessoal ou ao estilo de vida pobre ou a escolhas morais, essa doença será estigmatizada.

Tome alcoolismo, por exemplo. Embora a ciência mostre que você pode herdar uma predisposição a ela e que a química do cérebro desempenha um papel, muitas pessoas acreditam que os alcoólatras simplesmente não têm força de vontade ou boa moral. Como resultado, os alcoólatras raramente conseguem o mesmo nível de empatia e apoio que, digamos, pessoas que sofrem de doenças cardíacas. Aqueles com doenças mentais enfrentam problemas semelhantes. Na verdade, cerca de 1 em cada 5 pessoas pesquisadas pela National Alliance on Mental Illness (NAMI) e a Associação Nacional Depressiva e Maníaco-Depressiva acreditam que as pessoas com transtorno bipolar podem controlar sua doença sem medicação se realmente quiserem..

Quando se trata de AIDS, o estigma está diretamente ligado ao fato de que o HIV (o vírus que causa a AIDS) é mais freqüentemente transmitido através do contato sexual ou do uso de drogas intravenosas. A desinformação também desempenha um grande papel: em uma pesquisa da Kaiser Family Foundation, 37 por cento das pessoas entrevistadas achavam que o HIV poderia se espalhar por beijos, 22 por cento acreditavam que poderia se espalhar por compartilhar um copo e 16 por cento disseram que poderia ser espalhar-se tocando um assento de toalete – nada disso é verdade.

Até mesmo o câncer carrega um estigma – especialmente câncer de pulmão. Embora fumar aumente seu risco, 1 em cada 5 mulheres que o desenvolvem nunca fumaram. No entanto, cerca de 60% das pessoas acreditam que os pacientes com câncer de pulmão são, pelo menos em parte, culpados pelo seu diagnóstico, de acordo com uma pesquisa da Aliança de Câncer de Pulmão de quase 1.500 pessoas..

A pior parte do estigma é que os pacientes geralmente internalizam esses sentimentos de vergonha. “É um ciclo vicioso”, explica Bob Carolla, JD, diretor de relações com a mídia da NAMI, que vive com transtorno bipolar. “As pessoas ouvem os equívocos e começam a acreditar neles.” Como resultado, eles se sentem isolados, o que pode impedi-los de procurar ajuda, diz Carolla..

Felizmente, você pode ajudar os estigmas a desaparecer. Para começar, pegue-se quando estiver prestes a fazer um julgamento abrangente. “Pergunte a si mesmo: ‘Tenho certeza de que essas informações são 100% precisas?'”, Diz Janine Gauthier, PhD, psicóloga clínica que estuda os aspectos emocionais da doença no Rush University Medical Center, em Chicago. Não arrisque espalhar desinformação. Pare e aprenda os fatos de fontes confiáveis ​​(como sites como mayoclinic.com e nih.gov, que são administrados por grandes grupos médicos tradicionais). Preste também atenção ao seu idioma: evite palavras como todos ou todos que agregam pessoas com uma doença em uma categoria, bem como aquelas que implicam que uma doença é devida a uma fraqueza pessoal (por exemplo, dizer que é ela culpa que ela ficou doente ou referindo-se a alguém com uma doença mental como louco).

Esses esforços realmente podem fazer a diferença, assim como a disposição dos pacientes em compartilhar suas histórias. Não muito tempo atrás, as palavras câncer de mama foram considerados indescritíveis. Quando mulheres de alto perfil como Betty Ford começaram a falar sobre sua doença na década de 1970, isso deu início ao movimento para melhor tratamento e mais honestidade..

A abertura ajuda a educar os outros, e quanto mais as pessoas sabem sobre uma doença e veem as pessoas em suas vidas enfrentando, menos provável é que elas a estigmatizem. “Quando você conhece a história de alguém, é muito mais difícil fazer generalizações negativas”, diz o Dr. Herek. É por isso que pedimos às seguintes mulheres que compartilhassem seus relatos pessoais sobre como viver com transtorno bipolar, AIDS e câncer de pulmão. Eles todos subiram acima do estigma, os equívocos e os preconceitos, e talvez o mais importante de tudo, eles não são tão diferentes de você e eu.


“Sou inteligente, sou hetero e tenho AIDS”.
Rae Lewis-Thornton, 49, Chicago, Illinois

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Quando comecei a tomar o AZT, um medicamento usado para tratar o HIV e retardar o início da AIDS, usei para retirar o rótulo da garrafa e colocá-lo no vaso sanitário. Eu não queria que ninguém soubesse que eu estava tomando a “droga da AIDS”.

A maioria das pessoas pensa que todas as pessoas com AIDS são promíscuas, gays, usuárias de drogas, sem educação ou todas as opções acima. Eles estão errados. Eu nunca usei drogas e nunca dormi com ninguém no primeiro encontro.

Eu fui diagnosticado com HIV quando tinha 23 anos e trabalhava em Washington, DC, como estrategista político. Eu fui infectado durante o que eu pensava ser um relacionamento heterossexual monogâmico. Na verdade, eu não tinha ideia de que estava doente até que eu doasse sangue e a Cruz Vermelha me informou sobre o meu estado de HIV..

Nos primeiros sete anos, contei apenas cinco pessoas – e jurei sigilo. Quando fiquei mais doente e comecei a perder peso, deixei as pessoas pensarem que eu estava trabalhando muito. Mas manter minha condição em segredo era isolar e fiquei muito deprimido, então finalmente contei a algumas pessoas. Logo depois, uma professora de uma escola de Chicago me pediu para conversar com seus alunos. Eu estava relutante, mas tudo correu tão bem que comecei a falar com outros grupos locais. Em 1994, o editor de Essência revista me ouviu falar e me colocou na capa. De alguma forma, mudei o rosto da AIDS para mulheres negras.

Não me arrependo de falar por um segundo, mas admito que ir a público pode ser esmagador. Durante uma entrevista para uma emissora de TV local na Flórida, o repórter teve a coragem de me perguntar com quantos homens eu dormi. Eu disse a ela: “Não importa. Tudo o que é necessário é um”. E essa é a verdade.

Eu gostaria de pensar que as coisas mudaram muito desde que eu fui diagnosticada pela primeira vez, mas às vezes eu duvido disso. Alguns anos atrás eu estava conversando com um grupo de estudantes em Arkansas, e eu peguei a mão de uma garota para demonstrar que, por não ter feridas abertas, ela estava perfeitamente segura. Mas quando eu estendi a mão, ela recuou a mão em desgosto.

Muitas vezes as pessoas me perguntam como minha condição – e o estigma associado a ela – afetou minha vida amorosa. Eu namoro, mas tem sido difícil. Um homem sempre quis jantar na minha casa ou na dele, e ele sempre tinha uma desculpa sobre por que não podíamos ir a um restaurante. Outro sempre me apresentou como seu amigos em vez de seu amiga. Alguns anos atrás eu decidi que se um homem não estivesse disposto a ficar comigo publicamente, ele não poderia estar comigo privadamente.

Hoje não estou mais trabalhando na política. Como sou imune ao comprometimento, estou sempre lutando contra a fadiga ou alguma infecção, como pneumonia. Desde então, lancei uma linha de pulseiras de conscientização sobre HIV / AIDS e obtive meu diploma de divindade. Tenho muito orgulho disso; Eu acredito que Deus me deu um presente único para falar sobre minha doença. Eu dou palestras por todo o país nas quais sou muito sincera sobre minha experiência com a AIDS, e muitas vezes recebo cartas de pessoas me agradecendo por compartilhar minha história..

As mais memoráveis ​​são as cartas que chegam anos depois e dizem coisas como: “Se eu não tivesse ouvido você falar aos 16 anos, eu teria começado a fazer sexo naquele momento. Em vez disso, esperei até os 21 anos”. Saber que posso ajudar a mudar mentes e comportamentos é a razão pela qual continuo fazendo isso.

AIDS e HIV, o vírus que causa a AIDS, já foram considerados como algo que afetou principalmente os gays. Hoje, as mulheres representam mais de 1 em cada 4 novos diagnósticos e mortes por HIV / AIDS neste país. Cerca de 71 por cento das mulheres diagnosticadas com SIDA nos EUA em 2005 (o último ano em que dados detalhados sobre as mulheres estão disponíveis) contraíram a doença através do sexo heterossexual. As mulheres afro-americanas são 18 vezes mais propensas a contrair o HIV do que as mulheres caucasianas, de acordo com a amfAR, The Foundation for AIDS Research. Famosos rostos com AIDS incluem as estrelas do esporte Magic Johnson e Greg Louganis e a supermodelo dos anos 80 Gia Carangi. Aprenda os fatos em TheBody.com, AMFAR.org e WomensHealth.gov/HIV.


“Eu tive câncer de pulmão e nunca fumei um dia na minha vida.”
Kathleen Skambis, 53, Orlando, Flórida

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O câncer de pulmão é chocante o suficiente, mas ter todo mundo tentando descobrir o que você fez “errado” é quase tão ruim. Quando fui diagnosticado em 1999, todos queriam saber se eu era fumante. Mesmo no hospital, uma das minhas enfermeiras me perguntou: “Então, quantos maços por dia você fumava?” Eu queria dizer: “Você está brincando comigo ?! Ninguém merece câncer”. Mas eu acabei de dizer a verdade: nunca fumei.

Você pensaria que isso colocaria o problema em repouso, mas isso raramente acontece. Um acompanhamento comum é “Realmente?” Às vezes me pergunto se as pessoas acham que estou mentindo. Em seguida, as pessoas querem saber se fui exposto ao fumo passivo. Bem, eu cresci nos anos 60 e 70. Meus pais não fumavam, mas cigarros estavam por toda parte.

Ninguém sabe por que eu tenho câncer, mas a maioria das pessoas que tem câncer de mama ou de cólon não sabe por que.

Eu estava em lua de mel quando tive gripe, que se tornou bronquite. Felizmente, meu marido insistiu que eu fizesse uma radiografia de tórax. Mostrou uma massa suspeita no meu pulmão. O médico mencionou o câncer de passagem, mas ele rapidamente descartou. Não foi até que eu fiz exames de tomografia computadorizada do meu peito e garganta (assim como biópsias) que nós aprendemos que eu tinha câncer de pulmão, bem como câncer de tireóide (não relacionado). Acabei tendo várias cirurgias e quimioterapia.

Sempre que falo sobre a minha história, as pessoas costumam dizer o quanto é injusto, como se eu fosse um não-fumante que não “merecia” ficar doente. Mas fumantes e não-fumantes estão neste barco juntos. Eu tenho amigos íntimos que fumam; eles tentaram absolutamente tudo para desistir. Não é tão fácil.

Apesar das estatísticas desanimadoras (apenas cerca de metade das pessoas diagnosticadas com câncer de pulmão em estágio inicial sobrevivem por pelo menos cinco anos), eu estou livre do câncer há mais de uma década. Eu continuo praticando a lei e adoro correr, andar de bicicleta e viajar. Mas eu tenho que dizer, é difícil ver todas as fitas cor-de-rosa para o câncer de mama, enquanto o câncer de pulmão é praticamente invisível. É ótimo que pacientes com câncer de mama tenham esse apoio; Eu só queria que os pacientes com câncer de pulmão também.

Um dia, alguns anos atrás, eu entrei em um Starbucks e vi uma placa para um evento da American Lung Association (ALA), “Climbing Heights for Lung Cancer”. Finalmente, um programa para aumentar a conscientização e os fundos! Naquele dia eu decidi ser voluntário com o ALA.

Desde então, aprendi que a quantidade de dinheiro dedicada à pesquisa do câncer de pulmão é extremamente baixa em comparação com o financiamento para outras doenças. Eu sei que um dos obstáculos é que as pessoas culpam os fumantes por isso. Isso faz muito pouco sentido. A doença cardíaca, por exemplo, é muito bem financiada, embora certos hábitos de vida possam aumentar o risco de desenvolvê-la. Raramente alguém pensa: “Por que eu deveria escrever um cheque? Eles só poderiam comer menos cheeseburgers”. Não é certo culpar alguém por qualquer doença – não importa o que seja.

Câncer de pulmão mata mais de 160.000 pessoas anualmente. O câncer de mama, em comparação, mata cerca de 40.000 pessoas a cada ano. No entanto, em 2009, cerca de US $ 685 milhões foram gastos em pesquisa sobre o câncer de mama e menos de US $ 300 milhões em pesquisa sobre o câncer de pulmão. Aproximadamente 85 a 90 por cento dos cancros do pulmão são devidos ao tabagismo, mas 1 em cada 5 mulheres com cancro do pulmão nunca fumaram (é 1 em 10 para os homens). Outros fatores de risco incluem exposição ao radônio ou ao amianto e história familiar da doença. Pessoas famosas que lutaram contra o câncer de pulmão incluem Dana Reeve e a cantora de ópera Beverly Sills. Saiba mais em LungUSA.org, LungCancerAlliance.org e Lungevity.org.


“Eu tenho transtorno bipolar, e não, eu não sou louco.”
Heidi Nordin, 45, St. Paul, Minnesota

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Vários anos atrás, logo após ser diagnosticado com transtorno bipolar, eu estava conversando em uma festa de Páscoa quando um membro da família se virou para mim e disse: “Você sabe, eu não acho que a doença mental é real. Eu não sei porque você se incomoda de tomar medicação “.

Eu estava tão estupefata que apenas me virei e fui embora. Eu não pude deixar de me perguntar se tinha cometido um erro em contar a ele em primeiro lugar. Quando fui diagnosticada pela primeira vez em 2000, não contei a ninguém no primeiro ano porque temia que eles pensassem menos de mim. Quando eu finalmente disse à minha família, eles inicialmente pareciam receptivos.

Na maioria das vezes, minha condição é bem controlada. Mas eu tenho vários episódios a cada ano, e cada um pode durar meses. (A medicação ajuda, mas muitas vezes tenho que mudar as doses e mudar para outras diferentes.) Quando estou gravemente deprimido, não quero sair de casa. Ler ou até mesmo sair da cama parece um esforço demais. Quando estou em uma fase maníaca, fico muito impulsivo. Uma vez eu comprei uma motocicleta de US $ 8.000 que eu não sabia montar. Desde então, tive aulas e adoro, mas foi muito dinheiro para gastar sem pensar nisso.

Considerando como me sinto quando estou passando por um episódio, não posso acreditar que algumas pessoas não aceitem que a doença mental seja real. Além disso, pesquisas mostram que desequilíbrios químicos no cérebro causam essa doença. Não é algo que você traz consigo mesmo; Por que alguém escolheria viver ou se sentir assim??

Ainda assim, sou cautelosa com quem confio. Certa vez, quando eu estava a caminho de um restaurante com um grupo de amigos, passamos por um sem-teto. Um deles disse algo como: “Você viu aquele cara louco?” Na minha cabeça, eu estava pensando em como essa pessoa provavelmente tem uma doença mental e precisa de ajuda. Mas se eu dissesse alguma coisa, eles provavelmente teriam pensado que havia algo errado comigo também.

Por razões semelhantes, contei a poucos colegas sobre minha condição. Na maioria das vezes eu posso fazer isso através do dia de trabalho OK. Se estou realmente deprimido, vou passar um dia doente, embora tenha perdido uma semana de trabalho porque fui hospitalizado por pensamentos suicidas. No passado eu me preocupava que eu pudesse perder meu emprego se mais pessoas descobrissem sobre minha condição, mesmo sabendo que isso é ilegal. Eu também me preocupava que os colegas pensassem que eu era menos competente, mas percebi que já provei a mim mesmo. Eu estive no meu emprego atual (em um departamento de TI para uma grande empresa) por cerca de cinco anos, e supervisiono 10 pessoas.

Muitas pessoas pensam que todo mundo com doença mental é esquisito ou estranho, mas a verdade é que, na maioria dos aspectos, sou como todo mundo. Eu trabalho desde os 18 anos e trabalho muito. Eu tenho muitos amigos e adoro ir ao cinema, museus e jogos do Minnesota Twins..

Desde que me envolvi com a organização de saúde mental NAMI em 2005, tenho tentado ser mais aberto sobre a minha condição. Eu ajudo com NAMIWalks (um grande angariador de fundos anual) e represento NAMI no Conselho Consultivo de Saúde Mental de Minnesota. Mas a coisa mais assustadora que já fiz foi dar uma palestra em um evento do NAMI. Eu nunca tinha falado em público antes, e minhas mãos tremiam enquanto eu subia ao pódio. Eu olhei para a multidão de cerca de 250 pessoas olhando para mim e eu quase congelei, mas eu respirei fundo e mergulhei nele. Quando comecei a falar, senti-me relaxar um pouco e, quando terminei, todos aplaudiram. Eu refleti para mim mesmo, eu poderia me acostumar com isso. 

Transtorno bipolar, também chamado depressão maníaca, é uma doença mental em que as pessoas experimentam altos extremos (mania) e baixos (depressão). Pode ser causado por uma combinação de química do cérebro, genética e seu ambiente (por exemplo, é mais comum em pessoas que perderam um pai em uma idade jovem). Encontrar o tratamento certo – geralmente uma combinação de medicação e terapia da fala – pode ser difícil, mas permite que as pessoas com o distúrbio tenham uma vida produtiva. Figuras conhecidas que têm transtorno bipolar incluem Jane Pauley, Richard Dreyfuss e Carrie Fisher. Saiba mais em NAMI.org, NIMH.NIH.gov e DBSAlliance.org.


Joan Raymond é um escritor médico freelancer que escreveu para Newsweek e MSNBC.com.

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